Re: Nystagmus und starke Sehbehinderung bei 3 1/2 Monate altem Baby


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Abgeschickt von Kerstin S. am 04 Dezember, 2002 um 20:25:05

Antwort auf: Nystagmus und starke Sehbehinderung bei 3 1/2 Monate altem Baby von Christina V. am 25 September, 2002 um 17:01:48:

: Hallo,
als ich Deine e mail gelesen habe, hab ich fast gedacht es wäre die Diagnose von unserem Sohn Sebastian. Bei Ihm wurde mit 3 1/2 Monaten eine lebersche Amaurose in der Augenklinik in Gießen Diagnistiziert. Zu diesem Zeitpunkt war er auch auf noch nicht´s fixiert, so daß wir dachten er wird nie etwas sehen können. Kurze Zeit später fing er an nach Sachen zu greifen und einen anzulächeln, sodaß wir dachten die haben sich geirrt, doch eine Wiederhohlungsuntersuchung in der Kinderklinik in Gießen hat leider bestätigt, daß er wohl ein Sehvermögen hat, doch am Gehirn keine messbaren Aufzeichnungen abzuleiten sind. Die Hoffnung, die wir mit jedem Lächeln und Greifen, erneut aufleben ließen, wurden wieder zerstört. Eine andere Mutter, die ich dort in der Klinik traf, sagte zu mir ich sollte versuchen mich damit abzufinden, dann wird es mir leichter fallen. Ich habe mich nicht damit abgefunden, aber ich habe den Weg genommen, der für unser Sohn Wichtig ist. Der Kontakt zur Frühförderung der Johann-Peter-Schäfer-Schule in Friedberg hat uns gezeigt, daß man ein Kind auch mit geringem Sehvermögen zu weiteren Schritten verleiten kann. Unser Sohn ist jetzt acht Monate alt und hat trotz seiner Sehbehinderung sich bisher nur ein bisschen verzögert zu einem gesundem Kind entwickelt. Ich möchte ihm durch diese Förderung alle Wege offen halten, um in der Hoffnung, daß er vieleicht eines Tages Operiert werden kann eine weitgehendst normale Entwicklung genossen hat. Zur Zeit reicht seine Sehkraft zirka einen halben Meter um Ihn herum, aber damit kann man viel machen. Geht den weg nach Friedberg, auch wenn es schwer fällt sein Kind in diesem Moment in die Stufe "Blind" zu stellen. Uns ist es auch schwer gefallen, als der Arzt auf der Ärztlichen Bescheinigung "Blind" angekreuzt hat. Für uns ist er nicht Blind, aber nur so könnt Ihr die optimale förderung für Euren Sohn erhalten. Sollten sich bei Euch die Ärzte wirklich Irren, würde ich mich für Euch freuen, aber bis dahin wird es ein harter Weg. Wir selber werden immer weiter dran bleiben, doch jetzt ist er noch zu klein, um Ihn von einer Klinik zur anderen zu schicken. Ich würde mich freuen von Euch zu erfahren, wie zufrieden Ihr mit der Klinik in Frankfurt bei der Weiterbetreuung seit.

Liebe Grüße
Kerstin


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