Re: Verdacht auf Retinitis pigmentosa


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Abgeschickt von Elisabeth am 31 Januar, 2003 um 11:49:01

Antwort auf: Re: Verdacht auf Retinitis pigmentosa von Frauke am 31 Januar, 2003 um 10:34:31:

Hallo Frauke,

auch wir wohnen sehr ländlich, in einem kleinen Dorf. Bis zur Einschulung unseres Sohnes hat es in der Grundschule noch nie ein Kind gegeben, welches im Gu-Verfahren mit sonderpädagogischen Förderbedarf beschult wurde.
Es ist alles möglich... nur man muß kämpfen und darf sich von der Bürokratie nicht unterkriegen lassen. Unser Sohn, er heißt übrigens auch Jan-Philipp, ging in einen integrativen Kindergarten und dann wurde er wie gesagt im Gu-Verfahren, in der Grundschule, beschult. Er hat die Grundschule mit der Empfehlung für das Gymnasium verlassen, allerdings so wollten die Behörden, sollte die Integratin dann vorbei sein. Es hat Nerven gekostet und ganz viel Kraft, aber es hat sich gelohnt. Jan-Philipp geht weiter auf die Regelschule mit Erfolg.
Mich würde interssieren in welcher Klinik ihr ward und wo ihr wohnt?
Schade, dass ihr keine endgültige Diagnose habt, denn diese Ungewissheit kann einen ganz schön fertig machen. Habt ihr überlegt, evtl. eine zweite Meinung zu hören?
Gerne können wir in Kontakt bleiben, wenn du oben enNamen anklickst hast du meine E-Mail Adresse.


: Hallo Elisabeth,

: es ist schön, saß ich so schnell Antworten kriege.
: Zur Zeit ist bei meinen Sohn das Sehrvermögen relativ gut mit etwa 70 Prozent, besser wird das nicht mehr, aber er kommt so gut klar.
: Da der Sehnerv aber stark abknickt und die Reizweiterleitung zum Gehirn gestört ist, schwankt der Wert stark.
: Die Diagnose ist noch nicht erwiesen, schlauer sind wir wohl erst, wenn in einem Jahr Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden, aber allein das Bewußtsein, daß es so kommen könnte, reicht, um uns zu beunruhigen.
: Wir wohnen sehr ländlich und sollte die Krankheit sich bewahrheiten, kommen wir hier mir Schule usw. nicht weit.
: Was ich bisher über die Krankheit gelesen und gehört habe, ist nicht gerade beruhigend. Mal heißt es, es kann Jahrzehnte dauern bis zur Erblindung, dann wieder, daß wenn sie schon im Kindesalter auftritt, es schnell soweit sein kann.

: Es bleibt uns wohl nichts anderes übrig, als die Sache auf uns zukommen zu lassen.

: Liebe Grüße, Frauke




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