Re: juvenile makuladegenreation


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Abgeschickt von Sabine am 02 Februar, 2003 um 15:08:09

Antwort auf: juvenile makuladegenreation von martin am 14 Januar, 2003 um 21:44:38:

Hallo Martin,
ich habe einen Erfahrungsbericht: Meine Mutter leidet auch an einer juvenilen Makuladegeneration, welcher Form kann ich allerdings nicht sagen.
Erste Ausfallerscheinungen fingen bei ihr so mit 25 Jahren an. Linien waren verbogen, Buchstaben "tanzten" oder fehlten ganz. Sie hat te immer lange Zeiten, in denen sich nichts veränderte. Irgendwann fehlten ganze Teile im Blickfeld, sodaß sie das Autofahren freiwillig aufgab, weil sie sich einfach unsicher fühlte... Mittlerweile ist sie 56 und auf Grund der Krankheit seit 5 Jahren in Frührente, da ihr Blickfeld nach oben und unten und zu den Seiten stark eingeschränkt ist, sie war Kinderpflegerin und konnte die Kiddis, die direkt vor ihr standen (aufgrund ihrer Größe) irgendwann nicht mehr sehen. In der Mitte des Sehfeldes fehlen ihr auch Teile, so daß beim Lesen manchmal Buchstaben fehlen, oder Gesichter z.B. schmaler erscheinen. Ihre Sehfähigkeit hängt aber stark von der Tagesform ab, so kann sie an guten Tagen sogar ohne Vergrößerungsgläsern/hilfen lesen und Handarbeiten. Da sie ausgeruht und ungestresst viel besser sehen kann, tut sie sich so oft sie kann eben viel Ruhe an, macht viel Sport und läßt sich nicht stressen :-) Seitdem sie die Krankheit akzeptiert hat kommt sie gut damit klar. Natürlich ist sie auch manchmal traurig darüber, aber meist ist sie ein fröhlicher Mensch.
Meine Ma fährt alle paar Jahre zur Kontrolle in die Augenklinik Eppendorf und ich lasse jedes Jahr meine Augen untersuchen, da es ja wohl eine Erbkrankheit ist, bisher habe ich aber keine Probleme.
Meines Wissens gibt es leider keine Behandlungsmöglichkeiten, jedenfalls ist das die Aussage der Augenärzte, mit denen wir bisher darüber gesprochen haben. Es soll aber wohl immer ein bißchen Restsehfähigkeit übrig bleiben.

Wie ist denn die Krankheit bei ihrer Tochter festgestellt worden ??? Meine Tochter ist jetzt 1,5 Jahre alt und meine derzeitige Ärztin meinte, daß man das erst feststellen kann, wenn die Krankheit auch ausgebrochen ist. Wir sollen halt auch öfter mal zur Kontrolle kommen...

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute,
Sabine




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