Aniridie, Pendelnystagmus und fehlende Makula bei unserem Baby (4 Monate) - was tun?


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Abgeschickt von Anita am 19 Dezember, 2001 um 19:24:14

Hallo und Guten Abend!

Nach der Narkoseuntersuchung steht nun fest, dass unser 4 Monate alter Sohn keine Iris und auch keinen gelben Fleck (Makula?) hat. Wer hat ähnliche Probleme und kann Ratschläge geben?
Diese Nachricht müssen wir erst einmal verarbeiten. Auch wissen wir nicht genau, was das konkret für ihn bedeutet. Was und wieviel wird er jemals sehen können?
Wie kann man ihm helfen? Gibt es Heilungsmöglichkeiten? Was ist jetzt zu empfehlen (Kontaktlinsen und/oder Brille, Vor- und Nachteile)?
Gibt es hierfür Spezialisten in Deutschland, wenn ja - wer und wo?
Wie und womit können wir ihn jetzt als Baby fördern?
Wie ist das mit der Schwerbehinderung und Blindengeld?

Wir sind ziemlich verzweifelt und für jeden Hinweis und Ratschlag dankbar ...

Anita



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